C’è anche il calciatore comasco, in forza al Milan, Patrick Cutrone, tra i sostenitori dell’iniziativa #viviconimalatirari, promossa, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, da un pool di medici comaschi (guidati dal dott. Angelo Selicorni Direttore della Pediatria dell’ASST Lariana) che nelle settimane scorse hanno deciso di lanciare un appello alle istituzioni e alla società civile affinché venga dato più ascolto ai bisogni dei pazienti con malattie rare e alle loro famiglie.

Patrick Cutrone e il dott. Angelo Selicorni

Nella mattinata di martedì 19 febbraio Cutrone ha fatto visita in forma privata ai bambini e ai ragazzi ricoverati nella Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia. Al termine dell’incontro nella Scuola del reparto con alcuni degenti  e dopo aver salutato i piccoli che non potevano lasciare le loro stanze e i volontari di Abio Como, l’attaccante comasco ha firmato autografi e si è intrattenuto anche con il personale per qualche foto.

Ricordiamo che ad oggi In Italia le persone affette da malattie rare sono tra le 600 e 800 mila e le patologie sono più 7-8 mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate. In provincia di Como la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica.

L’APPELLO

La Giornata Mondiale della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”.   Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali:, rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un “malato raro” e della sua famiglia. Allora ci siamo detti: perché non ribaltare la prospettiva? Dal nostro osservatorio privilegiato, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo  se guardi negli occhi un persona ed ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa ed il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Se questo è vero, come è vero, abbiamo pensato di lanciare una sorta di “appello” alla società civile ed alle sue espressioni istituzionali ed associative di ogni tipo (culturale, politico e religioso).  Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare (dal 25.2.19 al 4.3.19) chiunque lo desideri potrà  invitare ad aprire una delle riunioni “istituzionali e non” (un consiglio comunale, di circoscrizione,  una messa, un incontro di partito, un incontro associativo) una persona affetta da malattia rara o un suo familiare, a cui dedicare 15’  di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze; sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza ed ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro “appello”.

Chi volesse inviare richieste di partecipazione ad  incontri scriva a: viviconimalatirari@gmail.com