Il prossimo 29 febbraio, una data “rara”, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Francesca Cappello, referente dell’associazione “Diversamente Genitori” di Villa Guardia (Co), ci racconta le iniziative che, come rete di realtà impegnate sul fronte della disabilità e delle malattie rare, stanno mettendo in atto in vista dell’appuntamento di fine mese.
Domenica 25 febbraio, dunque, alle 10.00, la Messa in Cattedrale, a Como in collaborazione con l’Ufficio catechesi. Mentre dal 24 febbraio al 3 marzo è possibile partecipare all’iniziativa “Un dolce raro”: acquistando un dolce, in una serie di pasticcerie che aderiscono all’iniziativa (clicca qui per l’elenco), si sostiene il progetto “Il sogno di Zeno”, per la promozione della comunicazione aumentativa alternativa per l’inclusione scolastica. Iniziativa che è di aiuto per i ragazzi con disabilità, ma anche per i ragazzi che stanno imparando l’italiano o che necessitano di un piano educativo individualizzato.
Fra le molte iniziative promosse da “Diversamente genitori” se ne aggiunge un’altra, sul fronte sportivo e in programma il prossimo 3 marzo. Una manifestazione non competitiva di nuoto per evidenziare, ancora di più, che cosa si può fare per abbattere le barriere, non solo quelle fisiche e architettoniche. Sempre a Francesca Cappello abbiamo chiesto di spiegarci quanto è presente sul territorio l’aspetto delle malattie rare e, nel confronto con i più giovani, vista la loro presenza nelle scuole e non solo, quali strategie emergono per un contesto sociale sempre più accogliente.
Quindi le malattie sono rare ma, su una realtà come la provincia di Como, riguardano quasi l’1% della popolazione. Si calcola che esistano almeno 8mila malattie rare. Le persone, però, non sono la loro malattia o la loro disabilità. Abbiamo chiesto a Francesca una riflessione su questo aspetto e sul senso dell’impegno di tutte le associazioni impegnate sul fronte della disabilità.
