Solitudine. È la sensazione più profonda che provano oggi i familiari di malati di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.

Che cos’è la Sla e quante persone colpisce a Como

La Sla è una malattia altamente invalidante che colpisce i motoneuroni, le cellule che controllano i movimenti volontari. Situati nel cervello e nel midollo spinale, quando degenerano e muoiono i muscoli non ricevono più i segnali necessari: iniziano a indebolirsi, irrigidirsi e perdere massa. Nelle fasi avanzate compaiono insufficienza respiratoria e bisogno di supporto ventilatorio.

In provincia di Como, secondo le ultime stime, ne sono affetti un’ottantina di persone. La prevalenza è infatti di circa 8-10 casi su 100 mila abitanti.

Il Centro di ascolto a Camerlata: orari e finalità

Per alleviare il peso della solitudine, ma soprattutto per offrire un supporto su come muoversi tra i complessi meandri della burocrazia, da lunedì scorso è attivo un Centro di ascolto presso gli spazi dell’associazione Asylum di Camerlata. Lo promuove l’associazione Cartellino Rosso alla Sla. Il centro è aperto la mattina, ogni secondo e quarto lunedì del mese.

«Il centro – spiega il presidente Fausto Brenna – nasce con l’obiettivo di offrire un punto di riferimento territoriale fondamentale di ascolto, orientamento ai servizi socio-sanitari e supporto concreto ai pazienti e ai caregiver che affrontano la complessità di questa patologia».

Asylum: una sede accessibile attenta alle fragilità del quartiere

«Abbiamo accolto volentieri la richiesta di Cartellino Rosso alla Sla – commenta il presidente di Asylum Italo Nessi –. Questo nuovo spazio di ascolto risponde pienamente alle finalità che ci siamo dati con la nascita della nostra associazione: guardare alle categorie fragili del quartiere, cercando di rispondere ai loro bisogni. Dal 2013 ad oggi ci siamo infatti occupati di anziani, bambini autistici, migranti. Ristrutturando la sede abbiamo reso l’ingresso accessibile anche alle persone con disabilità, così da eliminare ogni possibile barriera».

Il pneumologo Paddeu: «Le famiglie sono sole»

Tra i più accesi difensori del diritto dei malati di Sla e delle loro famiglie a una vita dignitosa c’è il dottor Antonio Paddeu, pneumologo. «Mi occupo di Sla dal 2005, e constato con rammarico che, da allora ad oggi, i problemi che riscontriamo sono sempre gli stessi. Le famiglie sono sole, con scarse tutele, e spesso costrette a sobbarcarsi personalmente i costi dell’assistenza e della cura. Non è accettabile in un paese civile. Dovrebbe essere la comunità a farsi carico di queste persone, e Asst Lariana dovrebbe preoccuparsi di inviare i suoi medici per accertarsi che abbiano tutto quello che serve. Invece la realtà è esattamente l’opposto: familiari costretti a girare per uffici, rimbalzati da uno all’altro, senza nessuna accortezza che ogni singolo istante per queste persone è prezioso. Ecco perché questo Centro d’ascolto, unico in provincia di Como, rappresenta una luce nel buio. Una piccola ancora a cui aggrapparsi per trovare le risposte che non arrivano da chi invece dovrebbe».