Solitudine, burocrazia e costi a carico delle famiglie: è la quotidianità di chi convive con la Sla, malattia che in provincia di Como colpisce circa ottanta persone. Da pochi giorni a Camerlata, negli spazi dell’associazione Asylum, un Centro di ascolto promosso da Cartellino Rosso alla Sla offre a malati e caregiver orientamento ai servizi e aiuto con la burocrazia. Ma c’è chi, come la famiglia di Fabio, continua a chiedersi a chi rivolgersi, e lo scrive in una lettera-appello.

La diagnosi di SLA e la rapida evoluzione della malattia

“Nostro padre ha ricevuto la diagnosi di SLA nel 2022 – scrivono -. Da quel momento la malattia ha avuto un’evoluzione estremamente rapida. Nel 2023 è stato sottoposto a un intervento per il posizionamento della PEG e, nel 2024, in seguito a una polmonite molto aggressiva, è stato necessario procedere con una tracheostomia e con la ventilazione invasiva. Oggi nostro padre è completamente allettato, non è autonomo nei movimenti e comunica esclusivamente attraverso un computer. La sua condizione richiede un’assistenza continua e altamente impegnativa.

La presentazione del nuovo sportello di Camerlata (Como)

Una famiglia sola nell’assistenza domiciliare

Eppure, nonostante la gravità della situazione, la nostra famiglia si trova sostanzialmente sola nella gestione quotidiana. Attualmente riceviamo la presenza di un infermiere dell’ADI una volta alla settimana e dell’infermiere di famiglia una volta al mese. Per il resto, l’assistenza OSS e la fisioterapia sono completamente a nostro carico. Nostra madre assiste nostro padre 24 ore su 24, sette giorni su sette. Non esistono pause, non esistono giorni liberi e spesso non esiste nemmeno la possibilità di assentarsi per una semplice necessità personale. Quando ha un impegno che non può essere rimandato, è costretta a pagare privatamente un’infermiera affinché qualcuno possa occuparsi di nostro padre. Anche noi figlie facciamo tutto ciò che possiamo, ma entrambe lavoriamo e non possiamo essere presenti in ogni momento…

I costi dell’assistenza a carico della famiglia

A tutto questo si aggiunge un peso economico ormai diventato molto importante. Sosteniamo mediamente circa 600 euro al mese soltanto per OSS e fisioterapia. A questa cifra si aggiungono medicinali, presidi, visite specialistiche, assistenza privata e tutto ciò che si rende necessario per la gestione quotidiana di nostro padre.

Misura B1 negata e pensione sospesa

Quando serve qualcosa in più, siamo noi a dover pagare. Ci siamo rivolte anche all’assistente sociale del Comune, cercando una soluzione. Ci è stato riferito che nostro padre non rientrava nella misura B1 a causa del reddito, essendo stato titolare di una ditta. Comprendiamo l’esistenza di criteri amministrativi, ma ci permettiamo di sottolineare una cosa: la SLA non guarda il reddito e non si ferma davanti alla burocrazia… Quest’anno, inoltre, a causa di un disguido burocratico, a nostro padre è stata sospesa la pensione per due mesi. Per noi è stato difficile comprendere come, in una situazione di questo genere, una persona affetta da una patologia così grave possa ritrovarsi anche senza una prestazione economica fondamentale a causa di una questione burocratica.

Forniture insufficienti e specialisti a domicilio

Ci sono poi problemi che possono sembrare piccoli sulla carta, ma che per chi assiste quotidianamente una persona come nostro padre diventano enormi. E questi sono soltanto alcuni esempi. A volte vengono a mancare forniture e materiali necessari. Ci è capitato di avere a disposizione soltanto due raccordi per il collegamento del sondino endotracheale all’aspiratore, perché non ne vengono forniti in quantità sufficiente. Mancano, in alcune occasioni, anche scovolini e garze in quantità adeguata. Quando abbiamo bisogno di uno specialista, come un podologo o un otorinolaringoiatra, dobbiamo cercare autonomamente qualcuno disposto a venire a domicilio, perché nostro padre non è trasportabile. Naturalmente, anche queste prestazioni vengono pagate privatamente.

La valutazione pneumologica a domicilio mai effettuata

Ci era stata inoltre prospettata a Cantù la possibilità di una valutazione pneumologica a domicilio, proprio tenendo conto dell’impossibilità di trasportare nostro padre. Ad oggi, però, questa valutazione non è ancora stata effettuata.

«A chi dobbiamo rivolgerci?»: la domanda delle figlie

Ci chiediamo allora: a chi dobbiamo rivolgerci? Questa è la domanda che ormai ci accompagna ogni giorno. Non sappiamo più quale sia il percorso corretto, quale servizio contattare, quale ufficio interpellare o a chi chiedere aiuto affinché nostro padre possa ricevere l’assistenza di cui ha bisogno e nostra madre possa avere almeno un minimo di sostegno. E nel frattempo, il tempo passa e il peso ricade interamente sulla nostra famiglia.

La preoccupazione per la salute della madre, caregiver 24 ore su 24

Siamo molto preoccupate non soltanto per la salute di nostro padre, ma anche per quella di nostra madre. Perché assistere una persona affetta da SLA in queste condizioni per 24 ore al giorno, senza un adeguato supporto, significa sostenere un peso fisico ed emotivo enorme. Noi vediamo quotidianamente la sofferenza di nostro padre. Vediamo la fatica di nostra madre. Vediamo le spese che aumentano e le difficoltà che si accumulano.

E la cosa più dolorosa è sentirsi spesso senza un punto di riferimento…”

Francesca e Verdiana, figlie del sig. Fabio